Tumorile desmoide sunt o afecțiune rară, care ar apărea la aproximativ 3-5 persoane la un milion în fiecare an, potrivit informațiilor publicate de sansanews.ro. În luna septembrie, dedicată conștientizării acestei boli atât în România, cât și la nivel internațional, la Palatul Parlamentului a fost organizată o masă rotundă despre dificultățile cu care se confruntă pacienții.
La întâlnire au participat specialiști și reprezentanți ai autorităților, iar printre vorbitori s-a numărat prof. univ. dr. Carmen Orban, membră a Comisiei pentru Sănătate din Senat. Ea a subliniat importanța recunoașterii rapide a semnelor bolii și a trimiterii pacienților către medici și centre cu experiență în tratarea afecțiunilor rare.
Potrivit declarațiilor citate de sansanews.ro, un diagnostic corect și precoce, alături de expertiză medicală și o abordare multidisciplinară, poate influența semnificativ parcursul pacientului. Carmen Orban a atras însă atenția că stabilirea diagnosticului reprezintă doar începutul, fiind necesare ulterior îngrijire adecvată, acces la specialiști și, atunci când situația medicală o impune, terapii inovatoare.
„Educația și informarea sunt esențiale”, a transmis senatoarea, potrivit sursei citate. Medicii trebuie să poată identifica semnele unei boli rare și să știe când este necesară îndrumarea pacientului către un specialist. În același timp, pacienții au nevoie de informații clare și accesibile despre diagnostic, evoluția bolii și opțiunile de tratament.
Conform informațiilor preluate de sansanews.ro de la politicidesanatate.ro, tumorile desmoide afectează țesuturile moi și nu metastazează, dar pot avea un comportament local agresiv. Acestea pot infiltra țesuturile din jur și pot provoca probleme importante, în funcție de zona în care se dezvoltă.
Printre manifestările menționate se numără durerea, apariția unor umflături sau deformări, crampele și greața în cazul localizării abdominale. Boala poate afecta, de asemenea, funcții precum urinarea, tranzitul intestinal, respirația sau înghițirea, mai relatează sursa citată. Aceste informații medicale nu au putut fi verificate independent din materialele disponibile.
Discuțiile de la Palatul Parlamentului au vizat și colaborarea dintre medici, pacienți și autorități, astfel încât persoanele diagnosticate să ajungă mai ușor la îngrijirea necesară. Carmen Orban a susținut că astfel de întâlniri ar trebui să ducă la soluții concrete, cu pacientul și dreptul său la îngrijire medicală de calitate în centrul deciziilor. Nu au fost prezentate, în materialul consultat, măsuri concrete adoptate în urma mesei rotunde.
Sursa foto: Uiliam Nörnberg / Pexels
