Accesul pacienților cu tumori desmoide aflate în evoluție la tratamentul cu Nirogacestatum a fost adus în atenția Ministerului Sănătății printr-o interpelare adresată în Senatul României, potrivit informațiilor publicate de buzaumedia.ro.
Demersul este inițiat de prof. dr. Carmen Orban, președinta Subcomisiei pentru populație și dezvoltare, împreună cu mai mulți membri ai Comisiei pentru sănătate din Senat. Inițiatorii susțin că pacienții care au nevoie de tratament ar trebui să poată beneficia de îngrijire fără ca accesul să depindă de situația financiară a bolnavului sau de posibilitatea acestuia de a-și susține drepturile în instanță.
„Accesul la tratamentul necesar nu poate depinde de veniturile pacientului, de posibilitatea de a plăti un avocat sau de capacitatea de a câștiga un proces. Dreptul la sănătate nu ar trebui câștigat în instanță, pacient cu pacient”, a declarat Carmen Orban, conform sursei citate.
Potrivit prof. dr. Carmen Orban, interpelarea a fost susținută de colegi din Comisia pentru sănătate, indiferent de apartenența politică. Ea a afirmat că, în problemele privind accesul pacienților la tratament, diferențele politice ar trebui să treacă în plan secund. „Un pacient nu este de stânga sau de dreapta. Este un pacient care are nevoie de tratament”, a spus senatoarea.
Tumorile desmoide sunt descrise ca formațiuni rare ale țesuturilor moi. Potrivit materialului publicat, acestea nu metastazează, însă pot avea o evoluție locală agresivă și pot afecta semnificativ calitatea vieții pacienților. Incidența estimată în Europa este de aproximativ trei până la cinci cazuri la un milion de persoane.
Problemele legate de diagnosticarea corectă, abordarea multidisciplinară, monitorizare și accesul la tratament au fost discutate, potrivit buzaumedia.ro, în cadrul mesei rotunde „Accesul la terapii inovatoare pentru pacienții cu tumori desmoide progresive”. Evenimentul a fost organizat pe 23 septembrie de Revista Politici de Sănătate, la Palatul Parlamentului, sub auspiciile Subcomisiei pentru populație și dezvoltare din Senatul României.
Asociațiile de pacienți participante au susținut necesitatea unor mecanisme pentru identificarea precoce a riscului genetic, monitorizarea familiilor și accesul la expertiză. Informațiile privind interpelarea și pozițiile exprimate în cadrul demersului provin din materialul citat și nu au putut fi verificate independent pe baza datelor disponibile.
Sursa foto: Parlamentul Republicii Moldova | Pagina oficială / Wikimedia Commons
